lunedì 23 dicembre 2013
venerdì 20 dicembre 2013
Un tulipano per la ricerca Evento di Raccolta Fondi e Sensibilizzazione per la Ricerca sulla Sclerosi Multipla e la CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale)
Per queste festivita' natalizie' perche' non regalare ad amici e' parenti un bellissimo sacchettino di bulbi di tulipani???. il tulipano rappresenta il fiore dell'amore, che ne pensate? sarebbe carino e' allo stesso tempo aiutate la ricerca ccsvi... vi aspettiamo numerosi 21 e 22 dicembre presso il centro commerciale Porto Bolaro di Reggio Calabria troverete i volontari dell'associazione Domenico Romeo, Maria Maddalena Cicciù Irene Pugliese Angelo Battaglia Nautica San Gregoriocon i sacchettini di bulbi. Partecipate numerosi il progetto che finanziaerete è molto importante!! Aiutateci a coprire il finanziamento di una borsa di studio per un neurologo che si occuperà esclusivamente di sclerosi multipla per far partire un centro di eccellenza anche in Calabria. Investiamo nel nostro futuro!!
martedì 17 dicembre 2013
Un modello ultrasuoni per calcolare il ematoencefalica deflusso attraverso vasi collaterali: uno studio pilota
http://www.biomedcentral.com/1471-2377/13/81?fb_action_ids=10201140816547497&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582
Un modello ultrasuoni per calcolare il ematoencefalica deflusso attraverso vasi collaterali: uno studio pilota!
Autore di riferimento: Paolo Zamboni paolozamboni@icloud.com
La versione elettronica di questo articolo è quello completo e si possono trovare online all'indirizzo:http://www.biomedcentral.com/1471-2377/13/81
Un modello ultrasuoni per calcolare il ematoencefalica deflusso attraverso vasi collaterali: uno studio pilota!
Autore di riferimento: Paolo Zamboni paolozamboni@icloud.com
La versione elettronica di questo articolo è quello completo e si possono trovare online all'indirizzo:http://www.biomedcentral.com/1471-2377/13/81
domenica 15 dicembre 2013
Uno studio dell'Università "La Sapienza" di Roma conferma la prevalenza della CCSVI nella Sclerosi Multipla
Uno studio dell'Università "La Sapienza" di Roma conferma la prevalenza della CCSVI nella Sclerosi Multipla http://www.ccsvi-sm.org/node/1952
Co-Finanziati due studi importanti
AZIONI CONCRETE A FAVORE DELLA SCIENZA E DEI MALATI: Co-Finanziati due studi importanti, il primo presso il Dipartimento di Morfologia, Chirurgia e Medicina Sperimentale - Università degli Studi di Ferrara il secondo presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa. Leggi qui:http://www.ccsvi-sm.org/node/1950
sabato 14 dicembre 2013
Paolo Zamboni, scienziato, ricercatore, attuale direttore del Centro universitario Malattie Vascolari, apre un nuovo fronte di ricerca che si chiama CF, ovvero Cervello e Fluidi.
Paolo Zamboni, scienziato, ricercatore, attuale direttore del Centro universitario Malattie Vascolari, apre un nuovo fronte di ricerca che si chiama CF, ovvero Cervello e Fluidi.
Ha scoperto un metodo che oggi porta il suo nome in tutto il mondo e che evoca, allo stesso tempo, anche il ruolo della ricerca che si evolve di continuo. Il professor Paolo Zamboni, direttore del Centro Malattie Vascolari di Ferrara ha la paternità del trattamento della CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebrospinale, malattia individuata dallo stesso Zamboni nel 2008), che avrebbe una correlazione diretta con l’insorgere della sclerosi multipla. Un metodo che ora è al centro di una sperimentazione ma che ha aperto anche un nuovo fronte di ricerca che si chiama CF, Cervello e Fluidi. Un gruppo di lavoro interdisciplinare che mette in relazione il liquido cerebrospianale e le malattie neurodegenerative, diverse dalla sclerosi multipla.
Photoplethysmography cerebrale transcranica per studiare le venule della corteccia cerebrale nei pazienti con sclerosi multipla
"Conclusioni nostro studio rivela che un aumento minore volume sanguigno cerebrale nella corteccia frontale di entrambe le parti in posizione seduta è associato con una diagnosi di sclerosi multipla e potrebbe essere un nuovo marcatore."http://phl.sagepub.com/content/early/2013/12/13/0268355513515650.abstract
Oggi la FDA finalmente e formalmente approvato il nostro Registro di sistema per trattare e seguire pazienti affetti da SM con le anomalie del loro giugulare interna e azygos vene.
http://us7.campaign-archive1.com/?u=10877f06b19612bd05ee4febd&id=5bbf15ceb5&e=f862785e41
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mercoledì 11 dicembre 2013
il reflusso nelle vene correla con la espressione di citochine infimmatorie presenti anche nella SM
@CCSVInellaSM il reflusso nelle vene correla con la espressione di citochine infimmatorie presenti anche nella SM http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S104346661300183X# …
BRAVE DREAMS IN SICILIA: POSTI DISONIBILI.
BRAVE DREAMS IN SICILIA: POSTI DISONIBILI.
Associazione CCSVI - AIC Rimetti in circolo la VITA:
"A proposito di Brave Dreams, e in particolare dei 2 Centri di Catania accreditati per la sperimentazione, ricordo che abbiamo SEMPRE tenuto una pagina dedicata sul nostro sito WEB, sulla quale ci sono tutte le notizie UFFICIALI in nostro possesso.
Da quanto ci viene riferito, sembra che i 2 Centri abbiano ancora posti disponibili per poter partecipare, compatibilmente con i criteri di inclusione previsti (che potrete verificare sulla pagina linkata).
E' bene essere chiari su alcuni punti:
1 - "i pazienti che desiderano partecipare alla sperimentazione verranno selezionati dal neurologo curante, a seconda dei criteri stabiliti nel protocollo approvato dal comitato etico" (comunicato S. ANNA)
2 - "non è ammesso passare da un centro all’altro poichè solo i pazienti seguiti con regolarità da almeno 2 anni entreranno nella sperimentazione" (comunicato S. ANNA)
3 - si tratta di studio in doppio cieco, per cui 1 paziente su 3 avrà un finto-intervento; VA PERO' SOTTOLINEATO CHE ALLA FINE DEL PRIMO ANNO, QUEI PAZIENTI VERRANNO EFFETTIVAMENTE OPERATI - fattore da non passare sottogamba, considerato anche che per 2 anni si verrà seguiti da un Team multidisciplinare.
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Pertanto, è evidente che, se un paziente che è in cura negli ultimi 2 anni presso il Centro SM del Policlinico (prof. Patti) o del Cannizzaro (dr. Marziolo) e che possegga gli altri requisiti previsti dal protocollo (vedi sul link indicato) voglia essere inserito in BD, ne ha PIENO DIRITTO. Se il neurologo non fosse disponibile, dovrà chiarine le motivazioni.
Per quanto riguarda il Policlinico, dove attualmente c'è una lunga lista di attesa per gli interventi al di fuori della sperimentazione, è ovvio che i partecipanti a BD seguono una corsia preferenziale.
Inoltre, per il requisito dei 2 anni, mi viene assicurato dal prof. Zamboni che questo deve intendersi nel senso che è sufficiente che quella persona sia stata in carico in quel Centro anche in discontinuità.
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Informateci se incontrerete difficoltà, tenendo presente che la selezione dei pazienti è comunque di ESCLUSIVA COMPETENZA DEL NEUROLOGO."
http://www.ccsviitalia.org/brave-dreams.html
Centri diagnosi della CCSVI
Centri diagnosihttp://www.ccsvi-sm.org/node/3
L’Associazione fin dalla sua nascita si è attivata nel chiedere il riconoscimento della CCSVI, della sua diagnosi e del suo trattamento all'interno del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) senza costi per il malato con l'inserimento della CCSVI nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). E' compito dello Stato - in coerenza con l’articolo 32 della nostra Costituzione - garantire il pieno godimento del diritto alla salute e all'assistenza sanitaria a tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla.
Mentre le istituzioni preposte faticano a riconoscere pienamente questa scoperta scientifica, riceviamo ogni giorno richieste d’informazione su dove eseguire l'esame ecocolordoppler (ECD) utile per diagnosticare la CCSVI.
A diversi anni dalla pubblicazione della ricerca del Prof. Zamboni, infatti, in Italia sono sorti numerosi centri che eseguono la procedura diagnostica per la CCSVI mediante doppler, rispetto ai quali i malati faticano a orientarsi.
La diagnosi della CCSVI
La tecnica ecocolordoppler (ECD) è, anche indipendentemente dall’esame per la diagnosi della CCSVI, altamente operatore dipendente e solo una lunga esperienza consente di ottenere una precisa lettura delle malformazioni vascolari e una corretta interpretazione dei dati. Nello specifico della CCSVI, è poi essenziale che l’operatore doppler conosca e applichi il protocollo descritto dal Prof. Zamboni, pena l’elevata probabilità di falsi negativi. La formazione del medico è quindi fondamentale e deve essere specifica per la CCSVI, oltre che approfondita sull’uso in generale del doppler.
Per avere informazioni più dettagliate sull’indagine diagnostica della CCSVI mediante doppler si consiglia la lettura della pagina “Diagnosi e trattamento della CCSVI”.
L’esito dell’esame ECD dei vasi venosi del collo presenta dunque un’ampia variabilità tra operatori; l'accordo tra operatori diversi, addestrati e sperimentati, si può attestare, nei casi migliori, intorno allo 80%[1]
Va inoltre tenuto presente che la diagnosi di CCSVI basata sul solo ECD può non trovare conferma dalla venografia in una percentuale non trascurabile di casi. Ciò significa che, con il solo esame ECD, rimane un buon grado di incertezza, per cui non c'è da scandalizzarsi se capita di avere risposte diverse in centri diversi. Piuttosto che fare più esami in centri diversi, è opportuno scegliere con cura il centro cui ci si affida per assumere il risultato quale base per le decisioni future.
Le probabilità di avere una risposta affidabile migliorano quando il medico che effettua l'esame ha le seguenti caratteristiche:
- formazione specialistica post-laurea in materia vascolare
- esperienza pratica in ECD dei vasi venosi
- partecipazione ad iniziative di formazione specificatamente in materia di diagnosi ECD della CCSVI
- aver effettuato già numerosi (almeno diverse decine, meglio qualche centinaio) esami ECD per diagnosi di CCSVI
- aver implementato un archivio elettronico dei dati raccolti con relativi report statistici
- essere autore di comunicazioni a congressi e/o di pubblicazioni sull'argomento (meglio se su riviste internazionalmente accreditate)
Il censimento dei centri diagnostici
Per questa ragione abbiamo avviato un progetto volto a censire il maggior numero possibile dei centri diagnostici presenti sul territorio nazionale al fine di poter fornire ai malati informazioni utili a comprendere dove sia possibile ottenere una diagnosi attendibile.
ATTENZIONE:
- L'Associazione non è deputata ne intende fornire alcun tipo di accreditamento dei centri che effettuano indagine diagnostica della CCSVI e si limita, con questo progetto, a raccogliere dati sulle strutture eroganti la prestazione diagnostica e renderli pubblici.
- L’Associazione non avvalla né incoraggia, né è responsabile di eventuali percorsi di trattamento della CCSVI che i centri diagnostici censiti potrebbero proporre ai malati come passo successivo alla diagnosi.
Il metodo
Il censimento dei centri diagnostici è realizzato mediante l'inoltro di un articolato questionario ai singoli centri con cui abbiamo inteso raccogliere:
- informazioni sulla struttura sanitaria (denominazione, tipologia, indirizzo, responsabile, ...)
- informazioni sugli operatori che eseguono l'accertamento diagnostico (nominativo, specializzazione, curriculum formativo,...)
- informazioni sul macchinario ECD utilizzato per l'indagine diagnostica (modello, caratteristiche tecniche,...)
- informazioni sulla metodologia dell'indagine diagnostica (protocollo adottato)
- informazioni generali sull'attività di indagine diagnostica del centro (data inizio attività, numero di indagini effettuate, prevalenza CCSVI positivi nei pazienti SM,...)
- informazioni sulla tipologia di prestazione (regime della prestazione erogata, tempi di attesa, costo a carico dell'utente,...)
Il questionario è stato inviato a tutti i centri diagnostici di nostra conoscenza che erogano prestazione diagnostica di CCSVI mediante semplice prenotazione, ovvero non necessariamente all'interno di iter sperimentali.
E' previsto che il questionario ci venga restituito compilato e firmato dal responsabile del centro. Il contenuto di quanto dichiarato è a responsabilità del dichiarante che ha sottoscritto apposita clausola di veridicità, oltre che autorizzazione alla pubblicazione dei dati.
NOTA: Eventuali centri diagnostici CCSVI interessati a partecipare al nostro censimento possono farne richiesta scrivendo a:info@ccsvi-sm.org indicando l'oggetto "censimento centri diagnostici".
I primi risultati della nostra indagine.
A partire da circa 40 centri coinvolti nel censimento, abbiamo finora ottenuto risposte correttamente compilate e controfirmate da 7 centri, quasi tutti privati. Il censimento è comunque un progetto sempre aperto e i dati pubblicati saranno costantemente aggiornati, in funzione dei nuovi questionari che riceveremo.
Abbiamo deciso di rendere pubblici:
- i centri che operano in regime pubblico segnalatici dalle nostre sezioni locali, pur non avendo ricevuto per essi i questionari compilati (tabelle azzurre). Va da sé che per questi centri non saremo in grado di dare informazioni dettagliate sulla tipologia di prestazione erogata.
- i centri che operano in regime privatistico o pubblico per i quali abbiamo ricevuto il questionario correttamente compilato e controfirmato (tabelle arancioni).
Riportiamo di seguito un primo elenco dei centri diagnostici CCSVI, risultato della nostra indagine, e le caratteristiche più significative di ogni centro.
LEGENDA:
Prevalenza CCSVI-SM: indica la percentuale di diagnosi positive di CCSVI nei pazienti con sclerosi multipla
Prevalenza CCSVI-HC: indica la percentuale di diagnosi positive di CCSVI in persone sane
Prevalenza CCSVI-OND: indica la percentuale di diagnosi positive di CCSVI in pazienti con altre malattie neurologiche
Data: indica la data di validità dei dati riportati in tabella
Nota: nelle tabelle arancioni, cliccando sul nome degli operatori è possibile visualizzare il loro curriculum professionale (ove disponibile)
TORINO
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Struttura
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CIDIMU SPA, Via Legnano, 23 – 10128 Torino
Direttore sanitario: Luigi Marioni
Resp. diagnosi CCSVI: Dott. Ugo Riba
Prenotazione: tel: 011 5616111 fax 011 5613684
email: cup@cidimu.it
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Operatori / specializzazione / formazione
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Dott. Ugo Riba/ angiologia / Corso diagnosi CCSVI a Ferrara
Dott Guido Cerrato / chirurgia generale
Dott. Raffaella Zanchi / angiologia
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Macchinario
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Esaote - MYLABVINCO
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Attività diagnostica CCSVI
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Inizio attività: settembre 2010
Tot. diagnosi effettuate: 1503
Prevalenza CCSVI-SM: 99,9%
Prevalenza CCSVI-HC: 16,6% (campione HC: 54)
Prevalenza CCSVI-OND: 11% (campione OND: 95)
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Prestazione
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Privatistica - euro 250
Tempo medio di attesa: ---
Durata dell’indagine diagnostica: 60 min.
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Data
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06/2012
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MILANO
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Struttura
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Villa Cimarosa, via Domenico Cimarosa 12/4 – 20144 Milano
Direttore sanitario: Dr Enrico Bernè
Resp. diagnosi CCSVI: Dott. Raffaello Pagani
Prenotazione: tel: 02 48013794/84 lun-ven 8.30-19.00
Fax: 02 48013774
email: info@villacimarosa.it
Dott.Raffaello Pagani: 338-1740483 / 338-4741453
email: raffaellopagani@libero.it
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Operatori / specializzazione / formazione
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Dott. Raffaello Pagani/ chirurgia vascolare / Corso diagnosi CCSVI a Ferrara
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Macchinario
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Esaote-MyLab Vinco
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Attività diagnostica CCSVI
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Inizio attività: gennaio 2011
Tot. diagnosi effettuate: 330
Prevalenza CCSVI-SM: 98-99% (campione SM: 305)
Prevalenza CCSVI-HC: ---
Prevalenza CCSVI-OND:98-99% (campione OND: 18)
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Prestazione
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Privatistica – 200/250 euro
Tempo medio di attesa: 1 settimana
Durata dell’indagine diagnostica: 75-90 min.
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Data
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07/2013
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MONZA (MB)
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Struttura
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Policlinico di Monza, Viale Amati 111 - 20900 Monza (MB)
Direttore sanitario: Prof. Broich Guido
Resp. diagnosi CCSVI: Prof. Massimiliano Farina
Prenotazione: tel: 039 2027222
Email: progetto-ccsvi@policlinicodimonza.it
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Operatori / specializzazione / formazione
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Prof. Massimiliano Farina/ chirurgia vascolare e angiologia / Corso diagnosi CCSVI a Ferrara
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Macchinario
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Esaote - MYLABVINCO
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Attività diagnostica CCSVI
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Inizio attività: marzo 2010
Tot. diagnosi effettuate: 815
Prevalenza CCSVI-SM: 92,7% (campione SM: 328)
Prevalenza CCSVI-HC: 5,4% (campione HC: 316)
Prevalenza CCSVI-OND: 29,2% (campione HC: 24)
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Prestazione
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Privatistica – 250 euro
Tempo medio di attesa: 3 settimane
Durata dell’indagine diagnostica: 45 min.
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Data
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06/2012
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TRENTO
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Ospedale San Camillo- Radiologia, via Giovanelli, 19 - 38122 Trento
Dott. Paolo Giacomoni
Prenotazione 0466 216102 (Sig.ra Stefania)
Prestazione Pubblica (SSN)
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PADOVA
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Ospedale S. Antonio ULSS 16, via Jacopo Facciolati, 71 - 35127 - Padova
Dr. Giampiero Avruscio
Prenotazione tramite CUP –Call Center tel: 840 000664 lun-ven 7.30 – 17.00
email: prenotazione@sanita.padova.it
Prestazione Pubblica (SSN)
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ZANE’
(VI)
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Struttura
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Centro Medico BIOS, v. Pasubio 212/e - 36010 ZANE' (VICENZA)
Direttore sanitario: Dott. Alberta Pegoraro
Resp. diagnosi CCSVI: Dott. Pierluigi Stimamiglio
Prenotazione: tel e fax: 0445 314741 lun-ven 9.00-12.00 15.00-19.00
email: bios@gigapec.it
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Operatori / specializzazione / formazione
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Dott. Pierluigi Stimamiglio/ chirurgia vascolare / Corso diagnosi CCSVI a Ferrara
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Macchinario
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Aloka
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Attività diagnostica CCSVI
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Inizio attività: dicembre 2010
Tot. diagnosi effettuate: 40
Prevalenza CCSVI-SM: 75-80%
Prevalenza CCSVI-HC: ---
Prevalenza CCSVI-OND: ---
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Prestazione
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Libera Professione intra moenia in struttura esterna SSN – 180 euro
Tempo medio di attesa: 2-3 settimane
Durata dell’indagine diagnostica: 40 min.
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Data
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06/2012
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CIVITANOVA MARCHE
(MC)
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Ospedale di Zona Civitanova Marche – Radiologia, via Ginevri 1, Civitanova Marche (MC)
Dr. Antonio Galassi
Prenotazione tel: 0733 823275
Prestazione Pubblica (SSN)
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TERAMO
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ASL di Teramo - Ambulatorio Vascolare-Via Circonvallazione Ragusa 1, 66100 TERAMO
Dott. Camillo D’Ascanio
Prenotazione tel: 0861 4292223
Prestazione Pubblica (SSN)
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NAPOLI
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ASL Napoli 1 Centro - Ospedale dei Pellegrini - Reparto di radiologia vascolare ed interventistica, via Portamediana alla Pignasecca n.41, (NA)
Primario Prof. Dott. Giuseppe Morelli Coppola
Responsabile diagnosi CCSVI: Dott. Mauro Maglione
Prenotazione tel: 081/2543341 - 081/2543369 - 081/2543326
Prestazione Pubblica (SSN)
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ACERRA (NA)
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Struttura
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Presidio Ospedaliero Villa dei Fiori, Corso Italia 157 – 80011 Acerra (NA)
Direttore sanitario: Dott. Antonio Vetrella
Resp. diagnosi CCSVI: Dott. Gabriele Giordano
Prenotazione: tel: 081 3190231 / 331 5993171
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Operatori / specializzazione / formazione
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Dott. Gabriele Giordano/ angiologia / Corso diagnosi CCSVI a Ferrara
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Macchinario
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G.E. VIVID 7 – VIVID i
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Attività diagnostica CCSVI
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Inizio attività: aprile 2010
Tot. diagnosi effettuate: 1400
Prevalenza CCSVI-SM: ---
Prevalenza CCSVI-HC: ---
Prevalenza CCSVI-OND: ---
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Prestazione
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Libera Professione intra moenia in struttura SSN – 200 euro
Tempo medio di attesa: 1 mese
Durata dell’indagine diagnostica: 25-30 min.
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Data
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06/2012
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BENEVENTO
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Struttura
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Studio Medico Dott. Aldo Bruno, via S.Vito, 123 – 82100 Benevento
Direttore sanitario: Dott. Aldo Bruno
Resp. diagnosi CCSVI: Dott. Aldo Bruno
Prenotazione: tel: 0824 61115
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Operatori / specializzazione / formazione
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Dott. Aldo Bruno/ chirurgia vascolare / Corso diagnosi CCSVI a Ferrara
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Macchinario
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Esaote - MYLABVINCO
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Attività diagnostica CCSVI
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Inizio attività: marzo 2011
Tot. diagnosi effettuate: 170
Prevalenza CCSVI-SM: oltre 90% (campione SM: 150)
Prevalenza CCSVI-HC: 10% (campione HC: 20)
Prevalenza CCSVI-OND: ---
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Prestazione
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Privatistica – 200 euro
Tempo medio di attesa: ---
Durata dell’indagine diagnostica: 45-60 min.
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Data
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06/2012
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S. GIORGIO IONICO
(TA)
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Istituto di Radiologia San Giorgio, Via Carducci 18 – 74027 - San Giorgio Ionico (TA)
Dott. Vincenzo Di Donna
Prenotazione tel: 0995999002
Prestazione Pubblica (SSN)
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BARI
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Struttura
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Ospedale S. Paolo – U.O.C. Radiologia, Via Caposcardicchio - 70100 - BARI
Direttore sanitario: Antonietta Ancona
Resp. diagnosi CCSVI: Dott. Donato Oreste
Prenotazione: tel: 0805843333 dalle 8.00 alle 14.00 (Sig.ra Olimpia)
Email: ecografia.ccsvi.sanpaolo@gmail.com
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Operatori / specializzazione / formazione
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Dott. Donato Oreste/ radiodiagnostica / Corso diagnosi CCSVI a Ferrara
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Macchinario
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Esaote - MYLABVINCO
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Attività diagnostica CCSVI
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Inizio attività: luglio 2011
Tot. diagnosi effettuate: 158
Prevalenza CCSVI-SM: 87%
Prevalenza CCSVI-HC: ---
Prevalenza CCSVI-OND: ---
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Prestazione
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Pubblica (SSN)
Tempo medio di attesa: 3 settimane
Durata dell’indagine diagnostica: 40 min.
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Data
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07/2012
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CATANZARO
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Azienda Ospedaliera Pugliese Ciaccio - Presidio Ciaccio De Lellis -
Dipartimento di Radiologia -viale Pio X - 88100 Catanzaro
Dr. Libero Notarangelo
tel 0961/883206 (sig.ra Bianco)
Prestazione Pubblica (SSN)
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CATANIA
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Ospedale Cannizzaro- Via Messina, 829 - 95126 Catania
Dr. Giuseppe Cacciaguerra
Tel: 095 7263342
Prestazione Pubblica (SSN)
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NOTA: Per avere informazioni più dettagliate sui centri diagnostici di una ragione, è possibile contattare la nostra corrispondente sezione regionale (laddove costituita), i cui riferimenti sono reperibili alla pagina "Articolazioni Territoriali" oppure scriverci a info@ccsvi-sm.org.
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