mercoledì 30 ottobre 2013

ottobre

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martedì 29 ottobre 2013

Multiple Sclerosis--the vascular connection: Venous Hemodynamics

Multiple Sclerosis--the vascular connection: Venous Hemodynamics: Understanding venous hemodynamics is of the utmost importance when studying CCSVI. "CCSVI is not about architecture, it's about f...

Multiple Sclerosis--the vascular connection: Death knells and coffins...

Multiple Sclerosis--the vascular connection: Death knells and coffins...: (A Halloween post) Death knell for CCSVI!---Another nail in the coffin--- Goodbye to all that; a short history of CCSVI--- CCSVI debun...

Multiple Sclerosis--the vascular connection: The FDA and Multiple Sclerosis treatments

Multiple Sclerosis--the vascular connection: The FDA and Multiple Sclerosis treatments: Who gets to advise the FDA on multiple sclerosis drugs and treatments? There have been several new MS drugs brought to market in the f...

Chi arriva a consigliare la FDA su più farmaci sclerosi e trattamenti ?

Ci sono stati diversi nuovi farmaci MS immessi sul mercato nei cinque anni da quando la ricerca CCSVI è stato discusso in riviste mediche . Dobbiamo chiederci se il processo di accelerare questi nuovi farmaci per il mercato è stato aiutato da l'influenza delle imprese phamaceutical .http://ccsviinms.blogspot.it/2013/10/the-fda-and-multiple-sclerosis.html

FDA Disapproval Response 10-18-13.pdf

via CCSVI nella Sclerosi Multipla - "Mentre la grande industria farmaceutica continua a deporre nuovi farmaci basati su la favola che la SM è una malattia autoimmune, il Dr. David Hubbard, della Fondazione Hubbard, continua a negoziare con la FDA per fare una prova sulla CCSVI trattamento.

Il processo di attesa è interminabile. Vorremmo ringraziare il Dott. Hubbard per la sua fermezza e la volontà di mettere in discussione gli attuali farmaci e la loro utilità con la sclerosi multipla, e il suo desiderio di aiutare i pazienti a trovare le risposte sul trattamento della CCSVI.

Ecco la più recente lettera stallo prove della CCSVI che la Fondazione Hubbard ha ricevuto da parte della FDA. "Https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10151956689742298&id=110796282297



https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10151956689742298&id=110796282297

domenica 27 ottobre 2013

vicino infrarosso (NIR).

La sclerosi multipla (SM) provoca paralisi progressiva, distruggendo le cellule nervose e il midollo spinale. Essa interrompe la visione, l'equilibrio e persino la possibilità di pensare.

Su suggerimento di un collega, Jeri-Anne Lyons ha deciso di testare come risponde la malattia ad una terapia radicale: l'esposizione ad una certa lunghezza d'onda della luce chiamata vicino infrarosso (NIR).

"Mai, nemmeno in un milione di anni, avrei pensato che avrebbe funzionato", dice la Lyons, professore associato di scienze biomediche alla University of Wisconsin-Milwaukee (UWM), che studia il ruolo della risposta immunitaria nella SM. Ma é successo. Dei topi con sintomi precoci di tipo SM sono stati trattati con l'esposizione alla luce NIR per una settimana, alternata con una settimana di assenza di luce. La condizione clinica dei topi é migliorata.

Il professore Janis Eells, che ha condiviso l'idea con la Lyons, ha avuto la stessa reazione iniziale dopo aver usato la terapia NIR sui topi per curare la cecità causata da avvelenamento, una condizione ritenuta permanente. Ripetendo più volte gli esperimenti, ha trovato che alcune dosi di luce NIR permettono agli animali da laboratorio di riconquistare la vista.

Gli scienziati sanno da anni che alcune lunghezze d'onda della luce, possono guarire in certe dosi, ma solo ora stanno scoprendo esattamente come funziona, grazie in gran parte a tre ricercatori della facoltà della UWM, che comprendono Chukuka S. Enwemeka, Decano della Facolta' di Scienze della Salute dell'UWM, noto a livello internazionale per il suo lavoro in fototerapia. Enwemeka studia gli effetti sia della NIR che della luce blu dello spettro visibile sulla guarigione delle ferite. Tra le sue scoperte c'è anche che alcune lunghezze d'onda della luce blu possono cancellare le infezioni resistenti; anche la MRSA, la forma resistente agli antibiotici del "superbatterio" Staphylococcus aureus.

Insieme, il gruppo della UWM ha scoperto che la NIR e al luce blu riparano il tessuto in modo radicalmente diverso, ma entrambi agiscono sullo stesso enzima nel centro di approvvigionamento energetico della cellula: imitocondri. Gli studi hanno rivelato informazioni chiave per la gestione degli effetti dell'invecchiamento e delle malattie.

Una guardia del corpo
Come fa la luce a compiere tali prodigi? Nell'applicare la terapia della luce NIR sulla SM, la Lyons ha identificato il tempo e la dose giusti. Ma ha anche scavato più in profondità, analizzando l'effetto della luce sulle attività dei geni dell'animale. Si é scoperto che le molecole che peggiorano la malattia risultano indebolite dall'esposizione alla luce, e sono rafforzati al contrario i responsabili del miglioramento.

Eells dice che la luce NIR agisce sui mitocondri e su un particolare enzima, ilcitocromo C ossidasi, per stimolare la riparazione delle cellule. La luce può fare tutto questo? "Non stiamo parlando di luce bianca [l'unione di tutte le lunghezze d'onda nello spettro visibile] come trattamento, ma solo determinate lunghezze d'onda, ad una certa intensità, per un certo periodo di tempo", dice la Lyons. "Come per i farmaci, è tutta una questione di dosi".

Determinare la migliore lunghezza d'onda della luce per la fototerapia è un compito difficile. Gli studi dimostrano che la luce a 670 nanometri (nm) e a 830 nm è utile, ma a 730 nm non lo è più. L'altro compito difficile è determinare la dose appropriata e il regime posologico per la somministrazione della luce.

Filoni promettenti
Ancora più interessante è il potenziale della fototerapia per migliorare una serie di altre malattie degenerative. I mitocondri danneggiati portano ad un aumento di "radicali liberi" distruttivi, che svolgono un ruolo chiave nel processo di invecchiamento e nel cancro. "E' per questo che cerchiamo di mettere gli antiossidanti nella nostra dieta", dice la Lyons, "per combattere questo processo".

Una fonte di radicali liberi viene dall'infiammazione causata dalla risposta immunitaria del corpo. I ricercatori hanno scoperto che, dopo che un infortunio o una malattia innescano la risposta immunitaria, la luce NIR rimette a posto i mitocondri in modo che funzionino di nuovo normalmente. "La NIR riduce l'infiammazione", spiega Eells. "Se si attenua l'infiammazione in una malattia degli occhi, come la retinite pigmentosa, si rallenta la progressione della malattia".

Una osservazione simile con l'infiammazione é avvenuta in uno studio sulle piaghe da decubito resistenti, aggiunge. Le ferite trattate con fototerapia sono guarite due volte e mezzo più velocemente delle ferite non trattate. "Le ferite croniche che non guariscono sono 'bloccate' nella fase infiammatoria della guarigione della ferita. La luce rimuove l'ostacolo", dice Eells che ha lavorato con Tim Kern alla Case Western Reserve nel trattamento di un modello animale di retinopatia diabetica con luce NIR, che ha dimostrato di rallentare la progressione e di ridurre la gravità della condizione. Kern spera di avviare una sperimentazione clinica in un prossimo futuro.

Un killer
La luce NIR guarisce inducendo il citocromo ossidasi a legarsi con l'ossigeno per attivare i protettori e stimolare il metabolismo cellulare. La luce blu, invece, provoca un ambiente tossico quando viene attivata la risposta immunitaria. Tale effetto velenoso affretta la guarigione delle ferite topiche uccidendo i batteri che causano le infezioni.

La domanda è: "Che cosa dà l'effetto antibiotico alla luce nella maggiore lunghezza d'onda?". Gli studi di Enwemeka suggeriscono che la luce blu agisce anche sul sito enzimatico mitocondriale, ma permette al citocromo ossidasi di legarsi con l'ossido nitrico, un radicale libero elevato nella risposta immunitaria. E' un abbinamento che avvelena l'invasore.

Questa teoria è ancora da provare, ma la terapia ha raggiunto risultati innegabili in laboratorio con MRSA resistenti agli antibiotici. Enwemeka ha dimostrato che una dose di irradiazione uccide fino al 92 per cento di due ceppi di MRSA pervasivi. Si sta lavorando per migliorare la percentuale di successo inducendo la luce a penetrare più in profondità per finire anche le poche colonie che sopravvivono all'irradiazione.

Janis Eells (left) e Jeri-Ann LyonsJanis Eells (a sinistra) e Jeri-Ann Lyons, professore e professoressa associata di scienze biomediche alla UWM, irradiano cellule con luce NIR, che ha dimostrato di avere effetti benefici sulla funzione cellulare. (Credit: Troye Fox, UWM Photo Services)Disponibilità limitata
Enwemeka sta conducendo uno sforzo di ricerca in Brasile ed alla UWM sperando di arrivare all'uso clinico delle luci NIR e blu negli Stati Uniti per il trattamento di ferite. Nei sei anni da quando gli è stato chiesto di verificare gli effetti della luce blu sulla MRSA, dice, la ricerca sul tema è cresciuta. Ma, attualmente, la US Food and Drug Administration (FDA) non ha autorizzato l'uso della luce blu per il trattamento di ferite, o della luce NIR per condizioni diverse da ferite e dolore.

Con così tanto successo, perché la fototerapia non è utilizzata di più? "E' considerata una terapia alternativa alla medicina occidentale. Sembra troppo semplice perché le persone l'accettino", dice la Lyons.

Quello che sta aspettando la FDA, dice Enwemeka, è la conferma da uno studio clinico su larga scala prima di approvare la fototerapia per una gamma più ampia di disturbi. E' qualcosa che Enwemeka ed Harry Whelan, ex-alunno dell'UWM e medico-ricercatore del Medical College of Wisconsin, sono determinati ad eseguire. "Vedere le persone che non avevano avuto sollievo [in altri modi] osservare le loro ferite che guariscono e non tornare", dice Enwemeka dei pazienti brasiliani che hanno tratto beneficio dalla terapia, "è molto toccante".




sabato 26 ottobre 2013

ELEGY OF MADNESS

Gruppo metal di taranto che hanno inciso un album nuovo e con la sede nazionale hanno fatto un progetto insieme per diffondere la conoscenza della ccsvi dello studio brave dreams e dell'associazione CCSVI_SM

https://www.facebook.com/elegyofmadness

OBIETTIVO ASSOCIATIVO: FINANZIARE LA LIBERA RICERCA

OBIETTIVO ASSOCIATIVO: FINANZIARE LA LIBERA RICERCA. L’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Onlus inaugura la sua partecipazione al finanziamento dellaricerca medica indipendente. E lo fa contribuendo a finanziare due importanti sperimentazioni pubbliche sulla CCSVI e la Sclerosi Multipla, grazie ai 50.000 euro raccolti nella Campagna Raccolta Fondi ‘SMS Solidale’. I due studi, in svolgimento, sono guidati rispettivamente dal prof Paolo Zamboni (Università S. Anna di Ferrara) e il prof Mauro Ferrari ( Università di Pisa). Il primo studio – al quale l’associazione contribuisce con 30.000 euro - si sta svolgendo presso il Dipartimento di Morfologia, Chirurgia e Medicina Sperimentale - Università degli Studi di Ferrara, sezione di Medicina e Chirurgia Traslazionale diretta dal Prof. Paolo Zamboni . La sperimentazione si prefigge l’obiettivo di valutare le cellule endoteliali che rivestono le vene giugulari in pazienti affetti da Sclerosi Multipla. “Le cellule verranno ricavate dalle giugulari di persone sottoposte a procedure chirurgiche per la presenza di complicazioni derivanti da precedenti interventi endovascolari o affetti da chiare malformazioni vascolari, provate con un protocollo diagnostico multimodale altamente tecnologico. Pazienti comunque non eligibili per interventi di angioplastica dilatativa con pallone – dichiara il responsabile della Sperimentazione, Prof Paolo Zamboni. Questo ci permette di prelevare un frammento di vena su cui eseguire indagini di elevato approfondimento morfologico, funzionale, e persino genetico.” Se da questa preliminare sperimentazione pilota dovessero emergere dati che ulteriormente chiariscano l’origine della CCSVI, l’Associazione ha deciso di puntare finanziando più consistentemente le attività del laboratorio e le valutazioni sui tessuti prelevati. “La sperimentazione – ha dichiarato la presidente dell’Associazione, Gisella Pandolfo, - ha inoltre il grande merito sociale di occuparsi di quelle persone, malati di Sclerosi Multipla, per le quali non risulta possibile un intervento di angioplastica dilatativa, o per le quali lo stesso intervento non ha dato i risultati sperati; abbiamo per questo aderito con entusiasmo al progetto del prof. Zamboni. Se la fase pilota si dimostrerà interessante è nostra intenzione mettere a disposizione non soltanto fondi, ma anche la nostra struttura per un coinvolgimento diretto nelle fasi di reclutamento dei pazienti. Si apre così un altro capitolo della entusiasmante scoperta scientifica chiamata CCSVI “

Rendiconto consuntivo della campagna SMS Solidale 2012 estratto dal nostro Bilancio di Missione.



Rendiconto consuntivo della campagna SMS Solidale 2012 estratto dal nostro Bilancio di Missione. Con l'SMS solidale abbiamo raccolto 48.772 euro. Grazie alla vostra collaborazione oggi abbiamo cofinanziato due importanti studi per un totale di 50.000 euro.
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=727548963941127&set=a.226100344085994.74150.139098666119496&type=1&theater


venerdì 25 ottobre 2013

SOON a film by Gianluca Sia

PRESTO un film di Gianluca Sia

Il Sole 24 Ore - Sanità 22-28/10/2013

https://docs.google.com/file/d/0B0L9MiV9H8KOMlN4RGRHYXJSLW8/edit?usp=sharing
Metodo Zamboni, nuovi test
Dopo la querelle di Copenaghen nuove prospettive per la scoperta dello studioso ferrarese
Se ne occuperanno le agenzie spaziali Ue e italiana nel progetto KosmoMed
PDF: https://drive.google.com/file/d/0B0L9MiV9H8KOMlN4RGRHYXJSLW8/edit?usp=sharing

THE JOURNAL di Chirurgia Cardiovascolare Il Giornale di Chirurgia Cardiovascolare 2013 24 ottobre

http://www.minervamedica.it/it/riviste/cardiovascular-surgery/articolo.php?cod=R37Y9999N00A0129 Efficacia e sicurezza di taglio palloncini per il trattamento delle lesioni ostruttive nelle vene giugulari interne
Kazibudzki M. , Latacz P. , Ludyga T. , Simka M.
Euromedic Medical Center , Dipartimento di Chirurgia Vascolare , Katowice , Polonia
Obiettivo : In questa nota tecnica presentiamo i risultati del trattamento endovascolare per insufficienza venosa cronica cerebrospinale , con l'utilizzo di palloni di taglio , con particolare attenzione alla fattibilità e la sicurezza di questi dispositivi endovascolari .
Metodi : Abbiamo usato il taglio di palloncini durante le 70 procedure in 65 pazienti con sclerosi multipla presentano con stenosi delle vene giugulari interne , soprattutto a livello delle valvole giugulari . Questi dispositivi sono stati utilizzati solo in casi specifici, in seguito infruttuoso standard di angioplastica con palloncino , ea condizione che i dispositivi disponibili in commercio possono essere applicate ( attualmente sono al massimo diametro di 8 mm ) .
Risultati : In tutti i casi il decorso perioperatorio è stato regolare , senza eventi avversi gravi . Tasso di successo tecnico immediato è stato 94,3 % . In quattro casi ( 5,7 % ) di taglio - angioplastica con palloncino da solo non ha avuto successo e gli stent sono stati impiantati . , Tassi di primaria assistita primarie e secondarie di pervietà dopo 6 mesi sono stati: 94% , 98,5 % , e 98,5 % , rispettivamente . Il follow-up ha rivelato che tra i restanti 66 interventi di angioplastica quattro procedure fallito ( tasso di fallimento : 6,1 % ) : in due pazienti stent sono stati impiantati in un paziente di successo redo taglio- angioplastica è stata eseguita , mentre in un altro caso il segmento trattato di vena giugulare totalmente occlusa e non è stato possibile riaprire endovascularly .
Conclusione: palloni da taglio può essere utilizzato in modo sicuro per la gestione delle stenosi delle vene giugulari interne . Questi dispositivi possono sostituire stent nella maggioranza dei casi , soprattutto se standard di angioplastica a palloncino è insufficiente a ripristinare il corretto deflusso . Tuttavia, l'uso di tagliare palloncini in questo particolare territorio venoso è limitato dal fatto che attualmente solo piccoli dispositivi diametro sono disponibili.

Comunicato Stampa: "CCSVI-SM Onlus cofinanzia due ricerche pubbliche indipendenti"

L’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Onlus inaugura la sua partecipazione al finanziamento della ricerca medica indipendente. E lo fa contribuendo a finanziare due importanti sperimentazioni pubbliche sulla CCSVI e la Sclerosi Multipla, grazie ai 50.000 euro raccolti nella Campagna Raccolta Fondi ‘SMS Solidale’. I due studi, in svolgimento, sono guidati rispettivamente dal prof Paolo Zamboni (Università S. Anna di Ferrara) e il prof Mauro Ferrari ( Università di Pisa).
Il primo studio – al quale l’associazione contribuisce con 30.000 euro - si sta svolgendo presso il Dipartimento di Morfologia, Chirurgia e Medicina Sperimentale - Università degli Studi di Ferrara, sezione di Medicina e Chirurgia Traslazionale diretta dal Prof. Paolo Zamboni .
La sperimentazione si prefigge l’obiettivo di valutare le cellule endoteliali che rivestono le vene giugulari in pazienti affetti da Sclerosi Multipla. “Le cellule verranno ricavate dalle giugulari di persone sottoposte a procedure chirurgiche per la presenza di complicazioni derivanti da precedenti interventi endovascolari o affetti da chiare malformazioni vascolari, provate con un protocollo diagnostico multimodale altamente tecnologico. Pazienti comunque non eligibili per interventi di angioplastica dilatativa con pallone – dichiara il responsabile della Sperimentazione, Prof Paolo Zamboni. Questo ci permette di prelevare un frammento di vena su cui eseguire indagini di elevato approfondimento morfologico, funzionale, e persino genetico.”
Se da questa preliminare sperimentazione pilota dovessero emergere dati che ulteriormente chiariscano l’origine della CCSVI, l’Associazione ha deciso di puntare finanziando più consistentemente le attività del laboratorio e le valutazioni sui tessuti prelevati.
“La sperimentazione – ha dichiarato la presidente dell’Associazione, Gisella Pandolfo, - ha inoltre il grande merito sociale di occuparsi di quelle persone, malati di Sclerosi Multipla, per le quali non risulta possibile un intervento di angioplastica dilatativa, o per le quali lo stesso intervento non ha dato i risultati sperati; abbiamo per questo aderito con entusiasmo al progetto del prof. Zamboni. Se la fase pilota si dimostrerà interessante è nostra intenzione mettere a disposizione non soltanto fondi, ma anche la nostra struttura per un coinvolgimento diretto nelle fasi di reclutamento dei pazienti. Si apre così un altro capitolo della entusiasmante scoperta scientifica chiamata CCSVI “
La seconda sperimentazione, alla quale l’Associazione CCSVI nella SM contribuisce con 20.000 euro, si svolge presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa ed è condotta da un team multidisciplinare composto da Chirurghi Vascolari, Radiologi e Radiologi Interventisti, Neurologi, Neurofisiatri e Neuro Riabilitatori. Interessantissimo il disegno dello studio e di grande sostanza il follow-up, sia in termini qualitativi che in termini quantitativi. Il contributo economico donato dall’associazione sarà utilizzato per il potenziamento del team di medici che dall’agosto del 2011 (Link: Comunicato inizio sperimentazione ) porta avanti la sperimentazione, ed ampliare quindi l’offerta assistenziale per i malati.
Obiettivo primario dello Studio – dichiara il responsabile della Sperimentazione, Prof Mauro Ferrari, - è la valutazione dell’efficacia clinica del trattamento di disostruzione delle vene extracraniche (DVE) effettuato per via endovascolare (angioplastica percutanea o stenting) o chirurgica (allargamento con patch) per il miglioramento dei sintomi clinici nei pazienti con sclerosi multipla (SM) e diagnosi di "Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale" (CCSVI), rispetto al non trattamento di disostruzione, dopo 1 e 6 mesi dalla randomizzazione”.
Tra gli interessanti obiettivi secondari, la valutazione dell’entità della risposta all’intervento in termini di miglioramento dei sintomi clinici nei pazienti randomizzati al trattamento di disostruzione rispetto a quelli che hanno subito l’intervento nella seconda fase (dopo sei mesi) dalla randomizzazione; la verifica della fattibilità dell’intervento di disostruzione e del rischio di complicanze operatorie e postoperatorie in tutti i pazienti; la valutazione della risposta all’intervento di disostruzione in termini di outcome vascolare in tutti i pazienti.
L’Associazione verrà aggiornata periodicamente sull’avanzamento dei due studi attraverso incontri fra i team di ricercatori e i nostri referenti territoriali
L’iniziativa dell’associazione si inquadra all’interno della campagna ‘Ricerca Libera sulla CCSVI e la Sclerosi Multipla’ (http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/1655) , nata nell’estate del 2012 con l’obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica italiana sulla “necessità” di una “ricerca scientifica in campo medico” totalmente libera ed indipendente. La campagna si rivolge anche a musicisti, scrittori, artisti, registi, uomini di cultura e di spettacolo affinché sostengano con la loro adesione il diritto dei malati di CCSVI e di Sclerosi Multipla di poter ottenere l'avvio e la conclusione delle sperimentazioni scientifiche già approvate dai comitati etici, nonché di veder assicurata la possibilità di attivare - con l'aiuto e il sostegno finanziario, politico e culturale anche dell'Associazione e degli stessi Cittadini - nuovi progetti di ricerca scientifica biomedica finalizzati a sviluppare le conoscenze in tema di Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale e di correlazione tra la CCSVI e le malattie neurodegenerative.
L’Associazione CCSVI nella SM ringrazia nuovamente la Lowe Pirella Fronzoni, che ha ideato gratuitamente la Campagna che ha stimolato la generosità di tante persone, i gestori telefonici che hanno consentito la raccolta con gli SMS solidali (TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile e CoopVoce, Telecom Italia, Fastweb, TeleTu), e tutti i giornali e siti che hanno pubblicato, durante la campagna svoltasi dal primo al 15 febbraio 2012, l’appello a favore della ricerca.
Bologna/Roma, 25 ottobre 2013    
Ufficio Stampa CCSVI-SM Onlus
Gisella Pandolfo (347 4074986)
Dora Carapellese (347 4581906)

25 ottobre 2013

mercoledì 23 ottobre 2013

Le Iene, Stamina, Famiglie Sma, terapie di supporto

Le Iene, Stamina, Famiglie Sma, terapie di supporto

Stamina non interferisce con le terapie di supporto sperimentate e necessarie per tenere in vita i malati, anzi viene chiesta una nutrizione migliore di quella precedente e una ventilazione assistita di tutti i tipi queste le dichiarazioni di Andolina sottolineate anche da Giulio Golia ma girovagando sui post lasciati nel famoso social network Facebook abbiamo letto alcuni commenti di persone che ritengono Le Iene responsabili di cattiva informazione e che spingono con i loro servizi i malati e quindi le rispettive famiglie a non curarsi con le giuste terapie per intraprendere le cure compassionevoli di Stamina…
Noi di informiamoci.com siamo stati presenti a due delle ultime manifestazioni, quella di Firenze organizzata dai genitori di Sofia e quella di Milano organizzata come protesta per sbloccare le cure compassionevoli agli spedali civili di Brescia, abbiamo intervistato le famiglie presenti a cui abbiamo posto delle domande su Stamina e sulle loro situazioni, tra le domande ne abbiamo poste due in particolare che dimostrano il pensiero delle famiglie che chiedono di accedere alle cure compassionevoli di Stamina, abbiamo difatti chiesto se per loro Stamina rappresenta una cura definitiva e se hanno interrotto qualche cura in attesa di accedere a Stamina, in tutti i casi le risposte hanno dimostrato che Stamina è vista da queste famiglie come un aggiunta a delle terapie che stanno facendo, mai hanno pensato di smettere le terapie e le cure in attesa di accedervi, sono inoltre consapevoli che Stamina dia ottimi risultati migliorando le condizioni di malattie che fino ad oggi potevano solo peggiorare ma non pensano possa dare una completa guarigione, quindi noi di informiamoci.com pensiamo che questa cattiva informazione non esista… e siamo felici che delle trasmissioni televisive possano dare voce a famiglie che si vedono negare il diritto di scegliere come affrontare le proprie malattie, specialmente quando si parla di malattie che ad oggi non trovano cure efficaci nella medicina moderna.
Oltre alle testimonianze raccolte dalle famiglie nelle due manifestazioni la prova più evidente che forse sfugge ad alcuni è la puntata delle iene del 13/04/2013 “ GOLIA: Stamina: stregoni o scienziati? ” visibile a questo link: ( http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/383590/golia-stamina-stregoni-o-scienziati.html ) puntata dove Le Iene danno voce ad una associazione Famigle SMA e dove Andolina medico di Stamina Foundation e Giulio Golia dicono chiaramente l’importanza di non abbandonare mai le terapie di supporto sperimentate e necessarie per tenere in vita i malati per intraprendere il metodo Stamina:
Andolina: noi non interferiamo mai con le terapie di sostegno di supporto, anzi a differenza di quelli che abbandonano la speranza e quindi tendono a non curare i bambini accettando l’accompagnamento, un termine dolce per l’eutanasia, i nostri bambini vanno tenuti in vita a tutti i costi, perche l’effetto non è immediato, ci vogliono uno due mesi perche succeda qualcosa, quindi in quella fase noi chiediamo una nutrizione anche migliore di quella precedente, una ventilazione assistita di tutti i tipi, quindi assolutamente non interferiremo mai con la terapia di sostegno ortodossa diciamo
Giulio Golia: insomma il messaggio è chiaro in tutti questi casi è importante non abbandonare mai quelle terapie di supporto sperimentate e necessarie per tenere in vita questi bambini.
http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/415696/golia-il-ministro-nessun-miglioramento.html

martedì 22 ottobre 2013

Multimodal noninvasive and invasive imaging of extracranial venous abnormalities indicative of CCSVI: results of the PREMiSe pilot study

conclusioni
Non invasiva DS screening per la rilevazione di anomalie venose indicative di CCSVI può essere un approccio affidabile per identificare i pazienti che possono beneficiare di ulteriori test di imaging multimodale invasivo IJVs . Tuttavia, i metodi di screening non invasivi erano inadeguati per descrivere la quantità totale di vena azygos / VVs anomalie rilevate con test invasivi . Questo studio pilota , con dimensione del campione limitato , dimostra che sia un approccio diagnostico di imaging multimodale non invasiva e invasiva dovrebbe essere raccomandato per descrivere una serie di anomalie venose extracraniche indicative di CCSVI . Tuttavia, la mancanza di test invasivi sui soggetti dello studio i cui risultati sono stati negativi sulla proiezione DS e dei controlli sani , limita ulteriormente generalizibility dei nostri risultati . Inoltre , i risultati delle due tecniche invasive confermato l'esistenza di gravi anomalie venose extracraniche che significativa compromissione della normale deflusso di sangue dal cervello in questo gruppo di pazienti affetti da SM .http://www.biomedcentral.com/1471-2377/13/151/abstract

giovedì 17 ottobre 2013

NUMERO VERDE IN MEMORIA DI PINO CUCCI

NUMERO VERDE IN MEMORIA DI PINO CUCCI

pinocucci
L'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla - Onlus dedica alla memoria di Pino Cucci il servizio del Numero Verde nato per rispondere alle esigenze dei malati e dei familiari.

Oggi sarebbe stato il compleanno di Pino Cucci, una persona che tutti noi ricordiamo con affetto non solo come uomo, ma come uno dei primi guerrieri che ha creduto nella CCSVI e le sue possibili correlazioni con la Sclerosi Multipla, ha creduto in quell’idea  che poi si è trasformata nella Missione dell’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Onlus.
Ci sembrava giusto ricordarlo dedicandogli il servizio del Numero Verde partito il 14 ottobre. Un servizio per rispondere alle esigenze di tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla e dei loro familiari. Chi chiamerà potrà avere informazioni su che cosa è l’Insufficienza Venosa Cronico Cerebrospinale (CCSVI), la Sclerosi Multipla; sui Centri diagnostici e terapeutici della CCSVI e le linee guida per orientarsi sul possibile trattamento. Informazioni sulle sperimentazioni diagnostiche e terapeutiche in corso. Confrontarsi su cosa significa vivere con la sclerosi multipla e la CCSVI: paura, incertezza, speranza, a volte anche delusione.
Pino è stato per molti un “telefono amico” pronto a una parola di conforto, a dare  un’ informazione  raccolta con impegno e sacrificio. Ha condiviso le sue perplessità, i suoi sogni, le sue aspettative, le delusioni con i suoi compagni di avventura e di malattia.

Il nostro caro Pino avrebbe apprezzato questo passo in avanti perché era un servizio che avrebbe da sempre voluto e per questo il Numero Verde sarà dedicato a te Pino, senza mai perdere la speranza, sempre con noi!!

Vai alla sezione: Numero Verde

sabato 12 ottobre 2013

Video Degli Invisibili

Numero Verde CCSVI e Sclerosi Multipla

Numero Verde
Per rispondere alle esigenze di tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla e dei loro famigliari e l’Associazione attiverà, 

dal 14 ottobre 2013,

il servizio informativo numero verde:

giovedì 10 ottobre 2013

Il dott. Isac Flaishman al convegno SICVE a Bari

Il dott. Isac Flaishman al convegno SICVE a Bari 
Poster su EcoColorDoppler nella CCSVI: confronto tra pazienti Con Sclerosi Multipla e popolazione sana.
I. Flaishman, G. Bellagamba, E. Righi, P. Onorati, R. Fazioli, T. Lupattelli (Roma)

"E' stato effettuato uno studio prospettivo di 100 casi consecutivi di pazienti affetti da SM e 100 soggetti di controllo senza patologie neurologiche, per studiare la prevalenza della CCSVI in questi due gruppi. Tutti gli esami sono stati eseguiti dallo stesso operatore che ha frequentato il corso di formazione presso il centro di malattie vascolari dell'università di Ferrara del prof. Zamboni. E' stato scelto di non blindare l'operatore circa la presenza o no di SM nel paziente esaminato. Questa scelta deriva dalla nostra convinzione che il punto fondamentale per la diagnosi è la preparazione dell'operatore e la scelta ell'apparecchio con cui si esegue l'esame. Visto la grande discrepanza dei risultati dei numerosi studi effettuati con operatore blindato circa la patologia del paziente non crediamo che questa sia una condizione indispensabile per ottenere risultati atendibili. Lo studio ha evidenziato come la prevalenza della CCSVI nei pazienti affetti da SM rispetto algruppo di controllo sia statisticamente significativa."Francesca Lombardo

Primo studio multiplo sulla Compressione Muscolare su persone con Sclero...

Primo studio multiplo (30 pazienti) a livello mondiale sul trattamento chirurgico della (C)ompressione (M)uscolare su persone con Sclerosi Multipla. E' POSSIBILE UN TRATTAMENTO CHIRURGICO DELLA INSUFFICIENZA VENOSA CRONICA CEREBRO-SPINALE?

COMITATO LOMBARDIA PRO STAMINA.... TRASMESSO DA TELECOLOR

Diagnostic Breakthrough in Multiple Sclerosis with FONAR UPRIGHT MRI Leads to Noninvasive Treatment that Results in Symptoms of MS Patient Subsiding

http://www.fonar.com/news/110211.htm

mercoledì 9 ottobre 2013

Se la resezione di un muscolo del collo aiutasse i malati di Sclerosi Multipla…

http://benessere.guidone.it/2013/07/25/se-la-resezione-di-un-muscolo-del-collo-aiutasse-i-malati-di-sclerosi-multipla/

Se la resezione di un muscolo del collo aiutasse i malati di Sclerosi Multipla…


Se la resezione di un muscolo del collo aiutasse i malati di Sclerosi Multipla…
E se uno dei problemi centrali della Sclerosi Multipla fosse un muscolo che “blocca” la libera circolazione sanguigna causando buona parte dei problemi che caratterizzano questa malattia? La teoria, che segue il filone di ricerca del professor Zamboni, viene riportato agli onori della cronaca dall’associazione CCSVI che ne parla a seguito di uno studio in fase di svolgimento presso l’ospedale Cannizzaro di Catania.
Si tratterebbe del muscolo omoideo, situato sul lato del collo, che in alcuni casi particolari comprimerebbe i vasi sanguigni causandone addirittura il blocco o l’irrigidimento e dunque favorendo quei sintomi che -secondo la teoria di Zamboni- sono la causa prima della malattia e che devono essere risolti intervenendo appunto sul ripristino della circolazione sanguigna normale. O, in questo caso, sulla rimozione del blocco causato dal muscolo.
Le voci a riguardo non sono tutte concordanti: alcuni studi dicono che la rimozione di tale muscolo non porta a nessuna soluzione visibile, Zamboni invece conferma i miglioramenti anche se non è certo al 100% che il merito unico sia dovuto a questa resezione, mentre per Lupattelli almeno il 7% delle persone con problemi di SM dimostra di soffrire per colpa di questo muscolo. Dunque il modo di agire si deve basare sulla diagnosi precisa: se si ha sofferenza dovuta al blocco del muscolo omoideo si dovrà procedere alla resezione dello stesso per notare i miglioramenti; se invece non si registra tale sofferenza si procede con le consuete cure della SM senza intervenire sul collo.

Sclerosi Multipla e CCSVI: intervista a Mario Fantasia su Radio CiccioRi...

Due giorni dedicati alla Ccsvi e la Sclerosi Multipla organizzati da ScleroRadioWeb:
Sabato 12 ottobre ore 17,30 partita amichevole di Pallavolo in beneficienza col Mesagne Volley B2, a seguire, ore 21.00, cena su invito per raccolta fondi al Ristorante RusticOne di Mesagne.
Domenica 13 ottobre, ore 10.00, Convegno "Ccsvi e Sclerosi Multipla: tra ricerca e nuove prospettive" con Il Dott. Fabrizio Salvi, Il Prof Pierfrancesco Veroux e la Dott.ssa Ilaria Bartolomei.
ATTENZIONE: LA CENA DI BENEFICIENZA DI SABATO 12 SERA E' SOLO AD INVITO. CHIUNQUE VOLESSE PARTECIPARVI E' PREGATO DI CHIEDERE INFORMAZIONI A: convegnomesagne@gmail.com

martedì 8 ottobre 2013

COPIATE E INCOLLATE SUL VOSTRO MURO!!!

"Sull’associazione tra CCSVI e SM esistono tre meta-analisi che tengono in considerazione in modo molto interessante tutti gli studi epidemiologici comparabili fra loro condotti nel mondo (Laupacis, Cmaj 2011; Tsivgoulis Ther Adv Neur Dis 2013; Brittany Vasc Endovasc Surg 2013). In breve, solo 6 su 19 studi negano tale associazione. Tutte le tre meta-analisi dimostrano una significativa prevalenza di Ccsvi nella SM.
PERCHE’ DI TUTTO QUESTO NON SI E’ PARLATO ALL’ECTRIMS? PERCHE’ NON SI E’ DISCUSSO DI TUTTI GLI STUDI CONFERMATIVI DELLA CORRELAZIONE TRA CCSVI E SM? COME MAI SI COPRE DI SILENZIO LA RICERCA INDIPENDENTE INTERNAZIONALE SULLA CCSVI, MENTRE SI DA’ TANTO SPAZIO ALLA RICERCA FINANZIATA DA PRIVATI? COME MAI LA COPERTURA MEDIATICA E’ COSI’ SBILANCIATA A FAVORE DI COLORO CHE NEGANO LA CORRELAZIONE TRA CCSVI E SM?" 

comunicato stampa CCSVI nella SM

Pubblichiamo il comunicato stampa che il nostro ufficio stampa ha inviato oggi a tutti gli organi d'informazione a commento del Congresso Annuale dell'Ectrims che si sta svolgendo a Copenhagen. Continuare a ignorare, o sottostimare, la correlazione tra sclerosi multipla (SM) e insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) è antiscientifico, eticamente scorretto, e inutilmente crudele verso i malati.

http://ccsvi-sm.org/node/1887

la Nuova Ferrara:

la Nuova Ferrara: 
«L'Ectrims è stata una nuova occasione mancata per dare informazioni corrette sul reale stato della ricerca sulla correlazione tra Ccsvi, la patologia venosa scoperta dal prof. Paolo Zamboni, e la sclerosi multipla»
http://ricerca.gelocal.it/lanuovaferrara/archivio/lanuovaferrara/2013/10/07/NZ_13_03.html?ref=search

Dedicato a delle persone speciali...Gli amici..

mercoledì 2 ottobre 2013

Una speranza contro la sclerosi Multipla - Nicoletta Mantovani

http://www.beppegrillo.it/2012/11/una....
Una speranza contro la sclerosi Multipla - Nicoletta Mantovani

I miei sintomi da sempre sono stati quelli che si presentano all'inizio della mia malattia: ho perso la vista da un occhio, ho sempre avuto problemi di equilibrio, di vertigini, di non sensibilità alle mani, di formicolii, di stanchezza cronica, incontinenza, di disturbi del sonno, a volte anche nell'articolare le parole. E tutti questi sintomi adesso sono completamente scomparsi. Faccio un appello, e l'ho fatto al governo a tutti quelli che hanno la possibilità di operare in questo senso, di potere ampliare i centri di sperimentazione, perché sono state operate tante altre persone, chi ha avuto dei benefici, chi ne ha avuti tantissimi come nel mio caso per cui non si considera più malato e chi invece non ha avuto nessun tipo di beneficio

Osservatorio nazionale sulla Sclerosi Multipla e CCSVI

"I pazienti ammalati di sclerosi multipla operati di insufficienza venosa cerebro-spinale cronica hanno mostrato miglioramenti sintomatologici dopo l'intervento: abbiamo casi in cui la vescica torna a funzionare normalmente, la deambulazione e la vista migliorano, la stanchezza quasi sempre diminuisce o scompare, così come i disturbi sessuali. I risultati della terapia sono molto incoraggianti, benché non curi la sclerosi multipla e i pazienti non devono interrompere le cure farmacologiche". Lo ha detto il dottor Ciro Gargano, presidente dell'Osservatorio nazionale sulla Sclerosi Multipla e CCSVI, nel corso della tavola rotonda "Sclerosi multipla, la Ccsvi può migliorare la qualità della vita degli ammalati" che si è svolta oggi alla Confcommercio di Napoli.
"I malati di sclerosi hanno spesso un restringimento delle giugulari e di una vena del torace che si chiama azygos; e questa stenosi pare legata alla sclerosi a placche, peggiorandone i sintomi e l'evoluzione. Se le vene del collo e del torace che fanno defluire il sangue dal cervello al cuore sono ristrette - ha spiegato Gargano -, il sangue ristagna nell'area celebrale. 'Liberare' con un intervento di angioplastica le vene potrebbe ridurre o eliminare gran parte dei sintomi della sclerosi multipla, una malattia che, per ora, non ha cause accertate né una cura risolutiva".
"L'obiettivo dell'Osservatorio - ha evidenziato Dino Franco Vitale, direttore scientifico dell'Osservatorio, cardiologo e docente di bio statistica - è di raccogliere i dati dai centri di radiologia interventistica pubblici e privati. Questi dati verranno analizzati e messi a disposizione di tutti gli studiosi interessati nell'analisi della Sclerosi Multipla, della Insufficienza Venosa Cerebro Spinale Cronica ma soprattutto, interessati al miglioramento della qualità di vita di questi pazienti".
"La nascita dell'osservatorio - ha sottolineato Maria Ipri, segretario nazionale dell'Associazione di ammalati sclerosimultipla.com - è un importante passo in avanti nella battaglia per il diritto all'informazione giusta e d'avanguardia, lotta che i malati di SM si trovano a dover affrontare prima ancora di quella per il diritto alla cura. Abbiamo la fortuna che sia un italiano, il prof. Paolo Zamboni, ad aver portato alla ribalta questa metodica e di avere medici validi come Ciro Gargano con una vasta esperienza maturata nello specifico settore, per cui finalmente l'Osservatorio potrà dare omogeneità e risalto a tutte le informazioni che abbiamo disponibili ma che finora non sono ancora state catalogate e valutate in maniera omogenea".
Michele Rendace, chirurgo vascolare e coordinatore dei chirurghi vascolari dell'Azienda sanitaria provinciale di Cosenza, ha rimarcato che "nei soggetti affetti da CCSVI c'è un accumulo di ferro nella zona peri-venosa cerebrale, che dà luogo alla formazione delle cicatrici e poi si evidenziano nella sclerosi. La speranza è che la ricerca possa fare i giusti passi avanti".

Uno degli obiettivi primari -- ha spiegato Maila D'Antonio, psicologa e segretario dell'Osservatorio - è senza dubbio quello di studiare i risvolti psicologici che la sclerosi multipla ha sugli ammalati e sui loro parenti e di far luce sulle limitazioni poste dai deficit cognitivi presenti in questa patologia".

Ad oggi sono stati eseguiti più di 8 mila interventi in Italia ed oltre 40 mila nel mondo. Gargano da marzo 2011 è lo sperimentatore responsabile dello studio osservazionale no profit, finalizzato alla valutazione dell'EDSS (Expanded Disability Status Score) dei pazienti affetti da sclerosi multipla e da Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale Cronica trattati con angiodilatazione percutanea. La prima sperimentazione dell'angiodilatazione percutanea su 65 malati di sclerosi multipla con "insufficienza venosa cerebrospinale cronica" è avvenuta a Ferrara nel 2007 ad opera del prof. Paolo Zamboni ed i risultati, presentati nel 2009 e pubblicati anche dal New York Times, hanno offerto una nuova speranza per i malati di sclerosi multipla.
All'incontro, introdotto da Mariolina Formisano, consigliere di giunta della Confcommercio Imprese per l'Italia della Provincia di Napoli, presieduta da Pietro Russo, è intervenuta anche Olga Narciso, vicepresidente nazionale dell'associazione Buona Sanità.http://youtu.be/n_7v1Elr_ew

2/10/2013 Matteo Dall'Osso su farmaci Geymonat e governo non chiarisce